El economista y premio Nobel Kenneth Arrow planteó en 1963 una característica básica de la relación entre el sistema sanitario y sus profesionales con los pacientes: la asimetría en la información. Este concepto es muy sencillo: el profesional sanitario tiene más conocimientos que el paciente. Aunque el paciente sabe como se siente y que le duele o molesta, es el profesional el que le puede asesorar en relación a los cuidados o tratamiento que necesita.
Lógicamente, el paciente acaba dejando que el profesional le asesore en su decisión. Es más, la mayoría de las veces, el paciente acaba decidiendo lo que le proponen. Esto en economía se llama relación de agencia imperfecta: «como no tengo ni idea, dame un consejo y lo seguiré al pie de la letra».
Aunque hayáis visto que hablamos de economía, realmente no son conceptos diferentes a lo que se observa día a día en una consulta o en una puerta de urgencias. Es más, dicha diferencia de información es una de las razones del desarrollo de un sistema sanitario paternalista como el nuestro, que casi se ha construido pensando en un paciente sometido al tratamiento y al consejo sanitario. Pero el paciente aprende, se interesa por su enfermedad y quiere cuidarse, pero con el asesoramiento y consejo de su profesional de referencia. Ese plus de conocimiento de su propia enfermedad es lo que llaman los ingleses empowerment y aquí aún no sabemos como llamarlo, aunque hubo un intento de aproximación al concepto a través de este documento colaborativo.
El problema no es de la etiqueta que queramos ponerle a este nuevo tipo de paciente, un paciente que sabe moverse por internet, que es capaz de buscar y preguntar a otros profesionales y pacientes, y que incluso lee revistas especializadas. El problema es que el sistema sanitario no está preparado para este tipo de pacientes, y ahora estamos llenos de procesos de atención y seguimiento y monitorización pero sin tener en cuenta que algunos pacientes quieren más información, más autonomía, más comunicación con su profesional. Y no sabemos como dárselo…
Pero aún hay más, algunos profesionales se pierden con este tipo de pacientes, no saben como tratarlos, que darles, que ofrecerles, como tomar decisiones de forma conjunta. En necesario dar un paso más y ser «socio» del paciente, su «partner», la persona que le guía y le señala el objetivo pero no le da todo hecho. ¿Depende dicho cambio de la formación universitaria en la facultad? Quizás el problema fundamental sea que seguimos queriendo tratar enfermedades (diagnóstico y tratamiento) y no nos damos cuenta que los pacientes son personas, con sus inquietudes y sus necesidades.
El sistema sanitario debe comprender que todo gira y todo cambia, y que como señala esta gráfica (extraía del artículo «Adoption, non-adoption, and abandonment of a personal electronic health record: case study of HealthSpace«), lo que antes estaba mal visto, ahora se asocia con una sanidad de alta calidad. Y así, el nuevo modelo sanitario de esta era de la información empieza a dar la importancia que tiene a las redes sociales (presenciales y online), a los autocuidados y al papel primordial del paciente en su propia enfermedad.
Pero pese a lo que hemos escrito en esta entrada, que participa en la iniciativa #carnavalsalud del mes de marzo, nada es matemático ni lógico, y menos en el campo de la salud. De hecho, puede que pese al empowerment, un paciente «avanzado» tome decisiones irracionales. En ese caso, ¿es por el asesoramiento o porque realmente tampoco estaba tan informado ni empoderado como pensábamos? La otra cara de la moneda también puede ser posible, ¿y si el profesional sanitario no sabe que es lo más apropiado o correcto para un paciente entre dos alternativas? ¿Un simple fallo de comunicación?
Ambos dilemas ilustran perfectamente la asimetría de la información, a veces por desconocimiento, a veces por miedo, a veces por no querer hablar. Pero lo que queda claro es que tenemos que aprender a convivir con un paciente que nos exige información, y que además esta sea práctica y fiable y útil. Un paciente que nos pide nuevas formas de comunicación, más allá de los seis minutos o del pase de planta. ¿Sabremos dar ese poder a un paciente que quiere participar y colaborar? Esperemos que sí.